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Main dans la main, vêtues de rose, une écolière et sa maman s’élancent dans la rue Adrien Questel. Elles sont rapidement dépassées par une horde d’enfants qui, sourire aux lèvres, courent sans ménager leurs efforts sous les encouragements des adultes. A grandes enjambées ou en trottinant, ils sont 370 élèves à se relayer par petits groupes pour effectuer des tours du pâté de maisons. Mais pas uniquement pour le plaisir de se dépenser. En ce lundi 12 octobre, les écoliers du groupe scolaire de Gustavia ont enfilé leurs baskets pour participer à la course solidaire « Tous pour Ela ». Une mobilisation annuelle destinée à soutenir l’association européenne de lutte contre les leucodystrophies (Ela), un terme qui regroupe une centaine de maladies génétiques rares qui endommagent le système nerveux.
« Cette course solidaire est organisée depuis des années», rappelle la directrice du groupe scolaire, Agnès Combin. « Tous les enfants de l’école participent, des parents aussi », souligne-t-elle. Sans oublier les enseignants et les personnels de l’établissement, tous mobilisés. L’objectif de la course est de récolter des fonds pour Ela. « On reçoit des dons en fonction du nombre de tours que font les enfants, explique Agnès Combin. Ils ont des parrains qui peuvent être papa, maman, papy ou mamie, et les parrains indiquent le don qu’ils vont faire pour chaque tour effectué. Ça peut être 1 euro, 5 euros, dix euros… Parfois, à la fin, les parrains donnent bien plus que ce qui est inscrit sur le petit carton.» Et beaucoup participent avec entrain à la course, aux côtés des enfants. Enfin, quand ils ne se retrouvent pas à courir trois à cinq mètres derrière leur bambin quand ce dernier déploie toute son énergie !
« Contribuer à une bonne cause »
Mélissa a deux enfants scolarisés à Gustavia. Une fille en CP, un garçon en CM1 : «Comme chaque année, on est fidèle au poste, sourit la maman. C’est toujours un plaisir de contribuer à une bonne cause et d’inciter les enfants à aller dans ce sens. Tout ça se fait dans la bonne humeur. » Et le dynamisme, car il faut pouvoir suivre le rythme des écoliers. « J’ai des enfants sportifs, donc on est un peu à la ramasse, s’amuse Mélissa. Mais ce n’est pas grave, on les aime quand même ! J’ai couru avec la petite mais le grand qui est en CM1, je vais peut-être me contenter de le supporter ! »
Elisa est aussi la maman de deux enfants. L’un en grande section, l’autre en CP. Plus sage que Mélissa, elle a choisi d’endosser un autre rôle. « Je fais la ligne de départ, je les motive, c’est important, glisse-t-elle malicieusement. Mes enfants ont fait quatre tours. C’est très bien. Je ne les aurais pas faits je crois ! »
Dans la cour, pendant que les futurs coureurs s’échauffent au rythme des consignes dictées par les enseignants, les ti mouns qui ont terminé leur parcours se rafraîchissent et récupèrent de l’énergie en mangeant les fruits coupés par des parents d’élèves. Dans la jovialité et, malgré les efforts fournis, avec la même énergie déployées quelques minutes plus tôt lors de la course.
ELA, depuis 1992
L’Association européenne contre les leucodystrophies (ELA) est une organisation à but non lucratif créée en 1992. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1996. Elle regroupe des familles qui unissent leurs efforts pour vaincre les leucodystrophies, des maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Les actions menées par Ela ont permis de soutenir 601 programmes de recherche depuis 1992. 51,9 millions d’euros ont été investis dans la recherche depuis la création de l’association et 17,9 millions consacrés à l’accompagnement des familles.
(Source : ela-asso.com)
